意識が戻ったと喜んでいたのもつかの間、問いかけへの反応が鈍く
なってくる。ボーとした感じが強くなってくる。

■１１２日目
このあたりより、反応がやや弱くなっているのでは
と感じる。

■１１６日目
先日撮ったＣＴの結果、右側脳室だけでなく、左の側脳室まで
大きくなっている（水がたまっている）との事。
緊急でＭＲＩを撮り、院内でカンファレンスを行うとの事。
案として、
１）右側脳室のシャントチューブの入れ直し（チューブ閉塞の可能性大）
＋左硬膜下のチューブを抜いて、左側脳室へ入れ直し。（左硬膜下水腫は
落ち着いたと判断）・・・左右２カ所から開頭の必要あり。

２）左右の側脳室の間の壁に、神経内視鏡を用いて穴を開け、左右の交通を
確保した上で、右側脳室のチューブを入れ直し。・・・右１カ所の開頭で済む。

ただし、２）案は神経内視鏡術を行えるかは、ＭＲＩの結果を見て、内視鏡の
挿入が可能かどうかを判断する必要があるとの事。熟練の腕が必要であり、
非常勤で来ている、この施術のパイオニア的存在のＮ・Ｋ病院の先生
が施術の判断をし執刀することになると聞く。

明らかに水がたまっていることが、意識障害の要因であることから、
このまま水が抜けるとは考えにくく、いずれかの施術は必要と説明を受ける。
先ずは、右側脳室のシャントの圧の設定を変えて、より流れやすくするとの事。

■１３２日目
ＣＴを３日おきくらいに取るがシャントの圧を変えても水は抜けていない。
神経内視鏡術については、難しいとの報告がＮ・Ｋ病院の先生から入っている
との回答。１）案の方で、話がすすんでいるようだが、とにかく早く施術した方が
いいのではと訴える。

■１３８日目
ようやく、神経内視鏡での施術に決定がなされる。難しいとのことであったが、
検討のすえ、また開頭を２カ所して施術するより、１カ所のみとして本人への
負担も減らそうとのことらしい。左右の側脳室壁に穴を開けることはなんとか
できそうで、その後引き続き、チューブの全交換あるいは詰まっている側（頭部側
ｏｒ腹部側）のみの交換を行うとのこと。リスク等を十分確認し、同意。

■１４１日目
ＡＭ９：３５手術室へ
ＰＭ１：３０頃終了。
神経内視鏡の執刀は、Ｎ・Ｋ病院の先生が行う。
無事、左右側脳室の壁に径7mmほどの穴を開けることができたそうである。
シャントの方は頭部側先端に脈絡そうに癒着しており、これを除去し、
チューブ先端途中に３カ所スリットを入れて、詰まりにくくしたとの事。
面会するが、酸素マスクをつけており、目が開いたまま。
呼びかけには応じないが、目の輝きは良いようだ。
ベット上でのリハビリ（といっても、手足の曲げ伸ばし程度）を行っている
作業療法のスタッフも仕事の合間を縫って駆けつけてくれ、声をかけてくれる。
調子が良ければ、また来週から（この日は週末の土曜日だった）再開しましょうと
のこと。これで、水が抜けて、体も、衰えた筋肉も鍛えて、脳にも刺激が
与えられて、硬直した口（あご）も動かせるようになればと願う。

＊この神経内視鏡については、院内でもかなり議論されたようである。
その間、自分でもネットで調べたり、書物を読んだり、ネット上で相談に
のってくれる脳外科の医師の意見を伺ったりした。

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左前頭部の硬膜下水腫のため、シャント施術を行うが
依然意識も戻らず、その後は脳室内にも水がたまり、
特に右側脳室にたまってくる。

■８１日目
先生より、右側脳室に水がたまってきているので、
再びシャント施術を行いたいとのことで説明をきく。
今度は右側頭部に穴をあけそこからチューブを入れる
ことになるから、左右２本のシャントが入ることになる。
今回は圧可変型の磁気バルブを使うとの事。
バルブの目盛（圧）を磁石で外から調整でき、
髄液の流量をコントロールできるものである。

■８３日目
ＰＭ３：４５頃手術室へ。
手術室に行く前には、幾分目を開けてまばたきをしていて、
昨晩ほどとろんとはしていなかった。廊下に出たとき、
妻の目からなぜか涙が出ていた。（看護師が気づく）

ＰＭ７：４５終了
８時頃面会。念のため一日だけ酸素マスクと、舌根の
沈下を防ぐための器具を鼻孔から入れてあるとの事。
目を開けてきょろきょろ、まばたきも。
覚醒したのか？
術前より、調子がいいのではないかと看護師さん。

■９５日目
昨晩から、自分がとうとう38.2℃の熱でダウン。
午前中は会社を休む。
本来、熱が有れば、面会はお断りとなっているが、
洗濯物が出ているので、それだけを取りに病院へ
行く。
病室の外から、声をかけ、看護師に頼んで洗濯物を
取ってもらった。

■１０３日目
会社帰りに病院へいくと、
看護師から「うなづきました！」と伝えられ、
小走りで、病室へ。
いろいろ話し掛けてみると、簡単な問いや
話にはちょこちょこと首を上下に。
明らかに偶然ではない！！

こちらのいうことが分かってるよ！

ずっと進展がなかったので、とてもうれしかった。
これからも、少しずつでいいから回復していってほしい。
明日からもいろいろと話し掛けてみよう。

＊９５日目も含めれば、リハ病院退院まで一日も欠かさずに
病院へ通ったことになるな〜。＊

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脳動静脈手術のあと、最初の出血時から見られていた、硬膜下の
水のたまりぐあいがよろしくないとのこと。右前頭部にかたより
脳を圧迫しているとのことであった。
硬膜下水腫と呼ばれる状態に。

■３３日目
側頭部より管を入れて、外に髄液を出す外部ドレナージの手術を行う。
管を入れるだけなので、簡単な手術であった。
管の高低差を利用した圧の差でたまった水を外部に出す。
ただし、長くやれば、当然外気からの感染症のリスクも伴うとの事。
看護師さんより、車いすにのれるくらいまで回復するといいですねと
励ましの言葉を頂く。

■３７〜３８日目
風呂に入れず清拭だけなので、足などがかさかさになっている。
一緒にやりませんか？とのことで、看護師とともに洗面器にお湯をくみ
足を洗い、足浴。
ベッド上なので、シーツが濡れないようにビニールを敷いて
行う。右足はマヒのため尖足ぎみ。意識もなく、つっぱったままなので
思うように洗面器につけられない。介護の難しさを思い知る日であった。
少しずつ介護法についても勉強して行かねばと思った日でもあった。

■４４日目
病室がＨＣU（High Care Unit：ナースステーション横などにある治療室）
から一般病室へ移る。（ＨＣUへは、ＩＣＵから倒れて１週間で移動した）
このころから、問いかけに対して反応があったという看護師も出てくるが
明確ではない。看護師の主観も多少入っているようであった。

■５０日目
外部ドレナージの管が取れるが、また溜まるようだとシャント施術を
行わなければならないだろうとのこと。

■５７日目
日中、車いすにのせたと看護師より聞く。３０分くらい乗っていたというより
なんとか乗っかっていたという感じだが、ずりおちてしまうようなことは
なかったらしい。まだ、目を見開いて、ボーっと一点を見つめているだけで
反応はない。

■６３日目
前々日に会社帰りの面会後、他の手術が終わってからならということで
先生を待つ。９時すぎるがシャント施術について質問し説明をきく。
先生も疲れているだろうに、遅い時間で面会時間外なのに
親切に答えてくれた。
当日ＡＭ８：５０手術室へ。
ＰＭ１：２０終了。
当初予定していた、最初の出血時に開頭した術跡から入れるはずだったが、
狭くて入れず、ドレナージを入れた穴から通したらしい。
その変更で少し時間を要したようだ。
硬膜下からは勢いよく水が出てきたそうである。（それだけ圧が高かった）
髄液の流動は難解であり、後は順調に水が抜けて、平衡化するのを
待つしかないとの事。

シャントのバルブは、定圧（低圧設定）バルブであり、右耳の後ろの辺りの
皮下に入れてあり、その場所はやや膨らんで見える。

これで、意識が戻ってくれば良いのだが。少しでも回復することを
願うばかり。手術した意味のある結果が欲しい。

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最近は、大型スーパー、ファミレス、郊外のカラオケ屋、
高速のＳＡなどにも身障者のトイレの設置がされている
のはとても喜ばしいことである。

その中には、乳児の方の授乳やオムツ交換の場と兼用の場合も
あるが、スペースの問題もあるし、その利用率を考えれば
兼用もやむを得ないだろう。

また、緊急時（そこしかトイレが空いていなくて、我慢ができないヒト等）
も仕方ないかなとは思う。

しかしである。先日、妻を連れて行った郊外型のカラオケ屋のトイレ。
ここは、身障者用も完備されていて、身障者の方の利用も多いようだ。

中から、若い女性の声（複数名）が聞こえるので、使用中かと思って
待つが、一向に出てこないし、騒ぎ声や笑い声が聞こえる。
よく見ると、カギはかかってないようだが、とりあえずノックしてみると、

「あっ、すみませ〜ん」とケータイ片手に女性たちが出てくる。どうやら
手すりにぶらさがったり、便座に腰掛けたりして、カメラで写真を撮り、
おふざけをしていたようである。

まあ、おふざけはいいけど、やるなら別の場所でやってください。
そのトイレしか使うことの出来ない人間がじっと外で待っている
のだから・・・

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倒れてから４日目。意識はまだ戻らない。

■以下、当時の記録より■

その日は、産婦人科へ呼ばれていたので赴く。
しばらく時間がかかりそうなので、先に面会をと促される。

ＩＣＵに入ると、妻は左目にガーゼ。
仕方ないよね、ずっと開けっ放しで乾いてしまうから。
寝ているように静かで反応は全くない。

１時間半後、産婦人科の先生にようやく呼ばれる。
お腹の子供については、妊娠８〜９週目という器官形成に
大事な時期に入っていること、手術や治療に麻酔や様々な薬を
使ったり、ＣＴなどのＸ線被爆の影響もあることから、
もし産むことができても、奇形・障害の可能性が高いとの事。

子供の心臓は動いているが、酸素が十分に行ってない可能性は
否めない。掻爬（そうは）するなら、早めにと言われるが、
ただし、その決定権は親にありますからと先生。

父親として、早めにお願いしますと決断を下す。

母体優先で、状態を見ながら、ここ２〜３週のうちに
行った方が良いとのことであった。

辛い決断ではあったが、倒れたときから覚悟はできていたので、
大きな衝撃は受けなかった。ただ、○○（妻の名）にはすまないと思う。
意識のないうちに勝手に一人で決めてしまって。
以前にもし倒れるようなことがあったら、母体を優先するって言っていたよね？

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妻が倒れたのは、今からもう３年も前になりますが、
２００３年３月のことでした。

□以下、その日から付け始めた妻の看護記録より、一部加筆修正□

その日は休みで、
＜１０時頃＞遅めの食事、ブランチ

＜１０時半ごろ＞
気持ちが悪い、吐き気がするとトイレへ。
（ちょうど妊娠７〜８週であったため、つわりではと二人とも思う）
「頭は大丈夫か？」（持病の脳動静脈奇形のことを懸念して）ときく。
「大丈夫、いつもの（これも持病によるけいれん発作のこと）とは違う」
と妻。
「ここ」と言って腹部を指し、もどす仕草をする。
「背中をさすって」、「水を持ってきて」と言われ、言われたとおりに動く。
少しすると、トイレが静かになり、なんか変だと思い、すぐに戻るとトイレ
のフタの上に、倒れ込むように顔を伏せていた。

「○○」「○○」と妻の名を呼ぶが「ウー、ウー」とうなるような音だけで
反応はなし。即、１１９番。妻をトイレの中でなんとか横向けにして
気道だけは確保しておく。

＜１０：３８＞１１９番通報受けたと後で、救急隊の方にきく。
５分後には救急車到着。
トイレから抱えだして、応急処置。
倒れたときの状況、病歴等を聞かれる。
脳動静脈奇形、妊娠のこと、かかりつけ医のことを伝える。
（かかりつけ医は婚前の住んでいた実家の方なので、
ちょっと遠く搬送はムリ；今はそこへ戻り同居）
このとき、意識は全くないが呼吸はしていた。

救急車内で、酸素チューブなどをつないで、こんなときのために
前に紹介してもらい何度か外来を受診していた、近くの大学病院
へ搬送を願う。

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今日は、先ずは妻が倒れる原因となった病気についてお話ししていきます。

ただ、その術後に水頭症を併発し、これがその後の妻の回復を
おおいに遅らせることにもなり、現在もシャントチューブを施術（２本）
しているのですが、これについては後ほどお話ししていきましょう。

 では、本題へ。

妻は「脳動静脈奇形」（以下、ＡＶＭ）という先天的な
脳の血管の病気を持っていました。

（簡単にいうと、動脈と静脈の先の毛細血管がなく、それぞれが何本も
直結してしまっていて、両方の血流の圧の差から血管が水をまくホースから
手を放したときのように、のたうちまわって糸がもつれたみたいになっている状態；
以前テルモのCMの冒頭でマイクロカテーテルの紹介があっていましたが、その
カテーテルが進んでいった先のとぐろ状の患部がそう）

 学生時代にけいれんが起きて、後の検査で分かったようです。
その当時はまだ、開頭手術が一般的であり、特に出血もしていないので、
けいれん止めの薬を飲んで経過観察の状態でした。

その患部は５cmほどとでかく、場所も左側頭部、すなわち言語をつかさどる部分
（言語野）、右半身の動き（運動野）にかかっており、もし出血すれば、どのような
症状が起こるのかは多少予測ができました。

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この障害者自立支援法は郵政民営化の陰でひっそり？
と可決されてしまいましたね。
（自分はこの案が出ていることは知っていましたが）

障害者の自立を支援する法律なのかと思いきや・・・
平成１４年に施行されたばかりの身障者の
支援制度まで見直しとは。

それに伴い、４月からの自己負担の減免申請書類などの書類
（といってもうちは該当しないので、現在の状況だけを申請するだけ）
を出せと役所の通知。

しかし、この法律に関するアナウンスが全くないし、資料も同封されてない。
しかも、申請書の文章はわかりづらい。健常な私でも分からないから、
障害のある方はなおさらではと訴える。
（後から、支援センターの方に聞いたら、初日だけで１００人を超える人
がわからないと市役所に来たらしい）

質問をすれば、初めに言われたことと、２回目に言われたことが
食い違ったので、そこを指摘すると即答できずに「後で折り返す」と
言われて、待つがかかってこない。
１週間してもかかってこない。

テーマ:障害者自立支援法案について - ジャンル:福祉・ボランティア

今日はちょっと嘆き節。

妻は退院後も初めはトイレの訴えが全くできなかった。
リハ病院の医師もその見込みはないと言っていた。

しかしである、在宅開始から３、４ヶ月経ったところから、
突然のように「トイレにいくよ！」と言い始めた。

だが、ヘルパーさんも含め皆で喜んだのもつかのま、
今度はそれが度を超えてしまい、頻繁にいうようになってしまった。
口グセというには、はるかに多く。

そこで、泌尿器科も受診したところ、「神経因性膀胱」（いわゆる神経質とか
精神的にというのではありませんで）という症状であると
診断され、薬も飲んでいるが、劇的な改善はなく・・・

ただ、頻繁にいうので、粗相はなく、紙おむつではムレやすいし
その必要性もなくなってきたので、ヘルパーさん（かなり協力的な方だった）
や訪問看護師さんらの協力も得て、

紙おむつクラス→リハパンクラス→尿パットクラスを卒業

→見事、普通のおパンに！

となったのはうれしい。

テーマ:介護する側の吐き出し場 - ジャンル:福祉・ボランティア

ｓｏ−ｎｅｔのブログが激重なので、こちらへ引っ越してきました。
ソネブの皆さん、ＦＣブログの皆さんよろしくお願いします。
（今日の分は内容重複しています）

今日は、久しぶりの晴れ。

 妻と散歩に出かけました。

空を見て妻が一言。

「うあ〜　くもひとつない　あおぞらだね〜」

ホントに、雲ひとつない、青い空！

こんなときは、失語症の妻でも自然と言葉も出てくるもんです。

今日は足を伸ばし、少し離れたところの公園まで。

 今の桜はこんな状態。

 春が待ち遠しいですね〜。

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